« Apprendre à mieux se connaître », c’est sous ce thème que se déroule la 31e édition de la semaine québécoise de la déficience intellectuelle. Au Québec, 82 000 personnes vivent avec une déficience intellectuelle et c’est autant, voire un peu plus de personnes qui ont le rôle d’aidant-e envers un-e proche ayant une déficience intellectuelle.
- Apprendre à mieux connaître qui ils sont
Entre 2000 et 2015, au Québec, les diagnostics d’autisme ont été multipliés par quatre. Ce sont de nombreux parents qui sont devenus proches aidants de leurs enfants, et des enfants, proches aidants de leurs frères et/ou sœurs. Les parents proches aidants de leurs enfants ayant une déficience intellectuelle endossent ce rôle souvent pour la vie. En fonction du degré de la déficience, le poids peut s’avérer plus ou moins lourds à porter. Parmi ces parents qui prennent soin de leur fille ou leur fils, certains sont parents seuls, jeunes parents ou plus vieillissants. Leurs situations diffèrent et donc leur besoin également. Les parents vieillissants voient leur âge monter, la fatigue s’accumuler mais ils doivent continuer de s’adonner aux mêmes routines aussi éprouvantes que les jeunes parents. Rendu à un âge avancé, certains placent leur enfant, non par choix mais par défaut. L’inquiétude des parents grandit au fil des années. La question angoissante, à savoir qui prendra soin de leur enfant après leur décès ? reste sans réponse. Souvent, sans y être préparé, la fratrie doit prendre le relai et fait face à des défis de taille comme par exemple, les options de logements, la gestion de la vie sociale et relationnelle et trouver du support émotionnel pour eux-mêmes.
Les parents seuls, quant à eux, ne peuvent pas partager la charge de soin et de temps avec un-e conjoint-e, mais doivent en même temps pourvoir aux besoins fondamentaux (logement, nourriture, vêtement etc.) de la famille. Ce contexte favorise grandement le cycle d’appauvrissement des familles.
Beaucoup de personnes proches aidantes sont contraintes de quitter leur emploi, parfois temporairement mais souvent de façon permanente, les conduisant à vivre sous le seuil de pauvreté.
- Apprendre à mieux connaître leurs besoins d’y répondre
L’une des réalités les plus préoccupantes pour les parents est l’étape de l’après 21 ans. Les parents parlent de cette étape comme le « grand vide » et « le désert » pour deux raisons principales. La scolarisation des enfants ayant une déficience intellectuelle se termine à 21 ans au Québec. À partir de ce moment, les parents sont laissés pour compte avec des jeunes adultes qui passent du jour au lendemain de l’école à l’ennui. Ce « grand vide » est aussi financier, car il marque également la fin les subventions accordées aux parents. Avec un jeune adulte ayant avec une déficience intellectuelle à la maison et n’ayant plus aucune aide sociale, toutes les conditions sont réunies pour appauvrir les familles et les conduire dans une insécurité financière constante.
C’est ici que le manque de services et d’offre de répit adaptés et de qualité est le plus criant. Devant palier le désengagement du réseau, les parents doivent trouver des services de garde. L’offre est carrément inexistante dans certaines régions du Québec. La Société québécoise de la déficience intellectuelle affirme même que le programme de soutien aux parents d’un enfant ayant une déficience intellectuelle est obsolète depuis plusieurs années.
La situation des parents requiert un accompagnement soutenu au niveau de la logistique et de l’organisation que le rôle d’aidant-e incombe. Naviguer dans les vastes réseaux publiques, que ce soit le réseau de la santé ou de l’éducation, rechercher les ressources disponibles aussi minimes qu’elles soient, contribuent à l’épuisement des parents. C’est un véritable parcours du combattant pour trouver du loisir et des places de gardes pour des enfants ayant des besoins particuliers. Le développement de programmes d’accompagnement ou de personnes-ressources pour aiguiller les parents est un besoin pour être en mesure d’alléger leur charge mentale. C’est pourquoi, bien des proches aidants de personnes en situation de handicap passent plus de temps à chercher des services (et à les conserver) pour leur personne aidée qu’à chercher du soutien pour eux-mêmes.
Le thème de cette semaine québécoise de la déficience intellectuelle incite à faire ce qui est important : Apprendre à se connaître. Nous encourageons les institutions à apprendre à connaître les personnes proches aidantes, qui sont-ils, qui sont-elles, leurs situations, leurs défis et difficultés afin d’intervenir et d’améliorer leurs conditions.
