La responsabilité première des parents a toujours été de prendre soin des enfants, de les protéger et d’assurer le développement harmonieux de leur personnalité. La Journée internationale des parents rend hommage au dévouement des parents, à leur engagement et leur sacrifice pour assurer l’avenir de leurs enfants. Mais qu’en est-il lorsque le parent est aussi proche aidant?
Parents et proches aidants d’enfant ayant un problème de santé
C’est aujourd’hui la journée nationale des parents. Devenir parent change la vie d’une personne. Homme ou femme, c’est une aventure nouvelle qui commence à partir du moment où les premiers cris se font entendre ou que l’enfant tant attendu se retrouve dans les bras de ses nouveaux parents. Ainsi débute des années consacrées à l’éducation et au développement de l’enfant. Être parent, c’est un travail à temps plein.
Lorsque le rôle de proche aidant s’ajoute à celui de parent en raison d’un problème de santé, c’est un tout autre défi pour ces derniers. Par exemple, au Québec et au Canada, on estime que 20 % des enfants sont touchés par la maladie mentale ou un trouble mental . Et c’est sans compter, les parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle, une incapacité physique ou sensorielle, un trouble du spectre de l’autisme, ou une maladie rare. Par conséquent, il est primordial de considérer la réalité de ces parents qui s’occupent de ces enfants, parfois encore une longue période après l’âge adulte. Le défi est grand pour eux comme le montre ce témoignage paru dans le Soleil . Par ailleurs, la configuration des services proposés aux proches aidants au Québec tend à exclure ceux dont la situation ne remplit pas les conditions imposées par les institutions : poly-handicap, atteinte de la majorité…. Souvent, les parents d’enfant ayant une situation de santé sont proches aidants, cependant ils ne bénéficient que trop rarement de l’aide et des services dont ils ont besoin.
Selon la CSF, seul 6 % des proches aidants utilisent les services gouvernementaux et de répit auxquels ils ont droit.
Les enfants-adolescents qui deviennent proches-aidants-parents (jeune proche aidant)
Les parents ne sont pas les seuls à endosser le rôle de proche aidant. Cette réalité touche également les enfants et adolescents. En effet, différents facteurs conduisent ces derniers à assumer ce rôle malgré leur très jeune âge : l’augmentation des maladies physiques chroniques, le vieillissement de la population, la naissance du premier enfant à un âge avancé et l’augmentation des familles monoparentales. Par conséquent, les enfants sont plus confrontés à la réalité de vivre avec un parent ayant une maladie chronique ou d’être les seuls aidants disponibles pour les familles monoparentales . Au Québec, en 2006, on comptait près de 242 000 jeunes âgés entre 15 ans et 24 ans proches aidants. 12 ans plus tard, ces chiffres sont encore d’actualité, selon Michelle Lewis de l’organisme PowerHouseproject.
Les enfants et adolescents peuvent être très tôt, parfois dès l’âge de 4 ans, impliqués dans la prise en charge d’un proche malade, mais les tâches et le rôle de proche aidant ne sont pas adaptés à leur jeune âge. En effet, être enfant et adolescent est aussi un travail à temps plein qui nécessite du temps pour se développer sur le plan physique, psychologique et social. Ainsi, ils se voient prendre des responsabilités qui compromettent leur développement normal et leur avenir (Benjamin Weiss, 2014) et inverse la nature de leur relation avec leurs parents : ils assument un rôle de parent auprès de leur propre parent.
Des multiples facettes de la proche aidance : Une solution
Cette journée mondiale des parents est l’occasion de souligner les multiples rôles qu’une personne peut endosser, entre autre, celui de proche aidant. Aujourd’hui, de nombreux parents ont besoin d’aide pour assumer ce rôle qui s’ajoute parfois de manière soudaine. D’autre part, plus souvent qu’on le pense, les enfants et adolescents endossent le rôle proche aidant. L’enfant adolescent devient comme un parent s’occupant de son enfant.
Les situations que vivent les proches aidants sont très diverses mais les impacts sur leur santé physique et leur bien-être mentale sont similaires. Créer des cases, en fonction de l’âge ou du lien affectif avec la personne aidée, dans lesquelles placer les proches aidants est souvent contre-productif et ne leur permet pas d’accéder aux dispositifs mis en place pour les aider. Selon le RANQ, la réponse à cet enjeu de société passe par une stratégie nationale qui reconnait un statut officiel aux citoyennes et citoyens endossant volontairement ce rôle additionnel de proche aidant tout en entérinant leur droit de ne pas assumer la totalité des soins et des services nécessaires à la personne aidée.
