Hier, le mercredi 11 juillet, les organismes Parents jusqu’au bout et l’Étoile de Pacho dévoilaient les chiffres d’une étude qui révèlent l’injustice que vivent les parents proches aidants d’enfants ayant un handicap dans l’octroi des allocations d’aide. Une situation qui met en évidence l’insécurité financière des personnes proches aidantes.
L’insécurité et l’appauvrissement des parents proches aidants
Devenir proche aidant est un nouveau rôle qui s’additionne à celui de parent, professionnel etc. Inévitablement, celui-ci exige de l’énergie, du temps et de l’argent. Un des enjeu important pour les proches aidants se situe au niveau financier. En effet, pour soutenir une personne, ce sont des dépenses supplémentaires (frais de déplacement, de répit, de relève, d’hébergement, etc.) et des heures passées à aider qui s’accumulent; en parallèle, cela implique une diminution du nombre d’heures travaillées, aboutissant à une baisse conséquente des revenus du proche aidant.
« Mon fils ne sera jamais autonome. On doit le nourrir par gavage toutes les quatre heures. Il nécessite une présence infirmière 24 heures sur 24 et la facture pour ses soins s’élève à près de 55 000 $ par année. J’ai dû laisser mon emploi pour m’occuper de Zakary.
C’est une réalité que vit une grande partie des proches aidants, en l’occurrence les parents d’enfants handicapés. Des parents évoquent leur difficulté de couvrir les frais de soin de santé, les rendez-vous médicaux chaque semaine, sans pouvoir travailler et avec une aide de 1400 $ par année. Des études ont démontré que pour les proches aidants dont la personne aidée a des besoins de santé importants, on estime à environ 7 600 $ la moyenne Canadienne annuelle des dépenses, certains pouvant débourser plus de 120 000 $ (Fast, 2015). Cette même étude décrit une inégalité, puisque les personnes ayant déjà un plus faible revenu (en dessous de 30 000 $) dépensent autant que ceux ayant une meilleure situation financière. Près de 20 % des proches aidants vivent alors une situation d’insécurité financière, les contraignant à réduire leur propre dépense de transport, de santé voire même à s’endetter (Fast, 2015).
Renforcer et élargir les critères d’attribution
Cette étude permet de mettre en évidence un dysfonctionnement majeur dans l’attribution des allocations aux ayant droit que le RANQ a déjà souligné dans sa stratégie nationale de soutien aux proches aidants. Renforcer et élargir les critères d’attribution des aides sont indispensables pour briser le cycle d’appauvrissement. Aujourd’hui, de nombreux proches aidants ne se retrouvent pas dans les multiples exigences à remplir alors qu’ils ont légitimement besoin de soutien financier. Le résultat de cette anomalie, c’est seulement 6 % des personnes qui bénéficient réellement des dispositifs d’aides qui sont en place.
En attendant que les institutions prennent en compte les recommandations des organismes qui vivent la réalité du terrain, nous vous invitons à signer la pétition lancée par les deux organismes Parent jusqu’au bout et l’Étoile de Pacho.
